Tại Việt Nam chưa có con số thống kê chính thức về tỷ lệ trẻ mắc teo mật bẩm sinh, tuy nhiên, ở Khoa Gan mật, Bệnh viện Nhi Trung ương, 50 giường bệnh thì đến một nửa số giường dành cho bệnh nhân mắc bệnh này.
TS.BS Phạm Duy Hiền, Trưởng khoa Ngoại Tổng hợp, Giám đốc Trung tâm phẫu thuật nội soi nhi khoa (Bệnh viện Nhi Trung ương) cho biết, bệnh lý này có thể xảy ra trong thời kỳ phôi thai ở một thời điểm chưa xác định được. Phẫu thuật là phương án điều trị là duy nhất. Điều trị bằng thuốc nội, đông y, phương pháp giảm nhẹ chỉ mang tính chất tạm thời. Thành công của phẫu thuật này phụ thuộc tuổi của bệnh nhi (tối ưu nhất là 2 - 3 tháng tuổi), mức độ tổn thương gan và trình độ cũng như kinh nghiệm của bác sĩ phẫu thuật.
Hiện nay, phương pháp phẫu thuật chính cho bệnh lý này là phương pháp Kasai. Phương pháp này phân tích rõ hướng gan, bộc lộ rõ túi gan để có thể tiến hành cắt sơ ở vùng túi gan. Đây được coi là phẫu thuật rất nguy hiểm vì nguy cơ chảy máu trong mổ lớn. “Làm sao để cắt xơ không quá sâu, hy vọng mật chảy ra là tốt nhất. Sau đó, chúng tôi phải làm mạch nối giữa ruột với chỗ xơ cắt ra, vết nối phải kín và thông, tránh làm tắc đường mật. Làm sao phải làm chủ mặt kỹ thuật để mổ đạt thành công cao nhất” - BS Hiền cho biết.
Trung bình một ca mổ kéo dài từ 2,5 giờ đến 4 giờ đồng hồ. Tuy nhiên, với các cháu bé 1-2 tháng tuổi quá bé, phẫu thuật teo đường mật bẩm sinh tạo nhiều áp lực cho đội ngũ bác sĩ.
Bác sĩ Hiền chia sẻ “Tương lai cháu bé phụ thuộc vào bàn tay khối óc mình. Nếu chúng tôi làm tốt thì lượng mật đào thải qua gan tốt, xơ gan dừng lại, cháu bé sẽ lớn lên và phát triển bình thường. Do đó, chúng tôi phải làm tốt nhất trong khả năng của mình, nếu sơ sẩy sẽ có những biến chứng ngay sau cuộc mổ. Có những trường hợp thực tế đã xảy ra sau mổ khi có bé có tình trạng sốt cao, tràn dịch trong ổ bụng, da và mắt vàng, phân bạc màu. Tình trạng cháu bé không cải thiện đáng kể so với trước mổ, thậm chí có trường hợp còn nặng hơn”.
Tuy nhiên, mổ xẻ cũng chỉ đóng vai trò rất nhỏ trong quá trình điều trị, vì đối với những cháu bé này, phải theo dõi cả quá trình dài từ khi phẫu thuật cho tới trưởng thành.
Hiện nay, phẫu thuật Kasai là phương pháp điều trị duy nhất mang lại hiệu quả tốt nhất cho các bé không may mắc bệnh lý này. Tuy nhiên, còn phụ thuộc vào khả năng của cháu bé xem tình tình phát triển của gan, tình trạng xơ hóa của gan có dừng lai hay không. Khi trưởng thành, phần lớn các cháu đều phải thay gan. Đây cũng là bài toán nan giải với nhiều gia đình khi chi phí một ca ghép tạng rất lớn và nguồn tạng cũng rất khó tìm.
Bác sĩ Hiền cho biết, hiện nay, các bác sĩ đang tiến hành ứng dụng ghép tế bào. Tuy nhiên, phương pháp này có thật sự tối ưu còn phải xem xét nhiều khía cạnh. “Chúng tôi đang khó khăn khi không đánh dấu dược tế bào gốc. Ví dụ đưa vào 5 tế bào gốc nhưng bao nhiêu tế bào gốc phát triển là tế bào gan, bao nhiêu là tế bào đường mật; chúng phát triển thế nào, đến khi nào dừng lại thì chưa đong đếm được. Hy vọng trong tương lai, chúng tôi đánh dấu được tế bào gốc, khống chế được sự phát triển của nó, biết lượng hóa sự phát triển như thế nào thì việc điều tị an toàn, hiệu quả hơn”.
Theo đó, với các trẻ sơ sinh nếu có biểu hiện vàng da, các bậc phụ huynh cần phải hết sức lưu ý. Vàng da ở trẻ sơ sinh có nhiều nguyên nhân khác nhau. Trẻ có thể tự hết nếu là vàng da sinh lý nhưng có thể phải điều trị nội khoa nếu bị viêm gan... hoặc phải mổ nếu là teo đường mật hoặc giãn đường mật bẩm sinh.
TS Nguyễn Phạm Anh Hoa, Trưởng khoa Gan mật, Bệnh viện nhi Trung ương khuyến cáo, teo mật bẩm sinh được coi là dị vật bẩm sinh đường tiêu hoá, vì vậy không thể chữa khỏi bằng các phương pháp dân gian hay dùng thuốc nam. Việc sử dụng các phương pháp này sẽ trì hoãn việc sử dụng các phương pháp điều trị cần thiết, làm mất thời điểm vàng phẫu thuật Kasai, gây ảnh hưởng xấu đến tình trạng bệnh của trẻ. Vì thế, nếu trẻ teo mật bẩm sinh không được chẩn đoán và phẫu thuật Kasai, 50 - 80% bệnh nhân sẽ tử vong vì xơ gan mật khi một tuổi. Tỷ lệ này tăng 90 - 100% lúc ba tuổi. Vì vậy nếu trẻ có biểu hiện nghi ngờ teo đường mật bẩm sinh, gia đình cần ngay lập tức đưa trẻ đến viện để được thăm khám và chẩn đoán kịp thời.